Монстры здравоохранения

"

Есть такое страшное заболевание – акромегалия. Страшное   во всех смыслах, а ситуация с лекарственным обеспечением в Саратовской области делает эту «историю болезни» еще более беспросветной.  И здесь нет опасности сгустить краски.  Симптомы акромегалии – это стадии превращения человека в чудовище. У заболевшего увеличиваются черты лица, начинают расти надбровные дуги, челюсть, нос, зубы, становятся несоразмерными ноги и руки.  Если вовремя не подтвердить диагноз и не назначить лечение, болезнь быстро прогрессирует. На первом этапе таким пациентам, как правило, требуется операция. Делают ее в клиниках Москвы. Но самый важный период – длительное медикаментозное лечение акромегалы проходят по месту жительства. То есть должны проходить, но из-за отсутствия в аптеках области льготных лекарств продолжают превращать в чудовищ. При этом препараты регулярно закупаются областью на средства федерального бюджета. Куда пропадают лекарства стоимостью около 40 тыс. руб. за упаковку и почему инвалидность становится мечтой для молодых, работоспособных людей, выяснял «Взгляд».

Поскольку ситуация эта не уникальная, и в той или иной степени касается всех, кто получает лекарства по программе дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО), расследование по поводу снабжения лекарствами обеспечения больных акромегалией, как мы полагаем, будет полезно и в более широком контексте.

ЦЕНА БОЛЕЗНИ

Причиной акромегалии является патология гипофиза, например аденома. При относительной редкости заболевания, случаи далеко не единичны. Диагноз акромегалия ставят в среднем в  40 случаях на миллион населения. В Саратовской области примерно два с половиной миллиона жителей, следовательно, таких больных у нас может быть около ста. Это, согласно статистике. По оценке эндокринологов, работающих в стационарах Саратова, у нас насчитывается около 60 больных с таким диагнозом. Но это только те, кто в последнее время проходил через эндокринологические отделения. Они есть в областной клинической больнице, в 9-й и 10-й городских больницах. Многие получают консультации по месту жительства. По данным областного минздрава, в регионе 36 человек с акромегалией, «нуждающихся в лекарственной терапии», –  то есть тех, кому уже прописано медикаментозное лечение. Согласитесь, не такая редкость, чтобы просто забыть. Однако складывается ощущение, что чиновники намеренно выносят их за скобки.
В 2010 году в эту печальную статистику попала Анна из Балакова. Имя по понятным причинам изменено, хотя больных с таким диагнозом эндокринологи Саратова знают практически поименно.  У Анны свой бизнес и большая семья, причем родственники тоже люди не бедные. Эти обстоятельства означают теперь для нее не просто удачно сложившуюся жизнь, а возможность выживать. Цена существования – 40-50 тыс. руб. каждый месяц.
Программа дополнительного лекарственного обеспечения должна обеспечивать акромегалов необходимыми и, что важно, бесплатными препаратами именно с такой периодичностью – ежемесячно, через аптеки. Рецепт выдает участковый врач. Такова схема в идеале. В реальности практически на каждом этапе они встречают отказ.
«Основная проблема таких больных – недоступность медикаментозного лечения, – подтверждает врач-эндокринолог одного из городских стационаров. – Больницы эти препараты не закупают – это средства амбулаторного лечения на долгие месяцы терапии. В аптеках по программе ДЛО их хронически нет. Некоторые сами себе где-то покупают, но это совсем уже край… представьте, какие это деньги для обычного человека!».
Один из уникальных примеров – Анна из Балакова, которая вот уже два года ведет самостоятельную и дорогостоящую борьбу против болезни. «В 2010-м у меня обнаружили опухоль гипофиза, – рассказывает она, –  направили на операцию в клинику им. Бурденко в Москве, но опухоль не смогли убрать. Была назначена лучевая терапия. На это время мне был показан российский препарат «октреотид» или его импортные аналоги «сандастатин ЛАР» и другие. Когда я вернулась в Балаково, мне дали вторую группу инвалидности. Сейчас у меня статус льготника, это означает, что нужный препарат мне оплачивает федеральный бюджет. Но с лекарствами всегда были перебои, а сейчас их вообще нет».

ИНВАЛИДНОСТЬ
КАК ВЫХОД

«Я не встречала ни одного пациента, у которого не было бы проблем с получением препарата, – подтверждает врач-эндокринолог из областной клинической больницы. –  Все ищут какие-то связи, выходы. Я не могу даже заполнить регистр, потому что мне стыдно выносить его на всеобщее обозрение. В регистр входит  информация о лечении, которое наши пациенты  должны получать после выписки. И это полный провал».
Как объясняют специалисты, проблема не только в высокой цене и отсутствии лекарств. Ключевые определения здесь «федеральный льготник» и «инвалид». Как следует из официального ответа, который дал «Взгляду» областной минздрав: «Граждане, страдающие заболеванием «акромегалия», имеют право на льготное лекарственное обеспечение  в соответствии с ФЗ №178, если они относятся к категории «инвалид».
«Я интересовалась в других регионах, как обстоит дело, – комментирует один из ведущих  эндокринологов ОКБ. – Там все проходит по понятной схеме: акромегалу дают группу инвалидности,  и он может получать необходимые лекарства как «федеральный» льготник… В Саратовской области даже это – проблема. Как нам неоднократно объясняла председатель МСЭ (бюро медико-социальной экспертизы. – Авт.) по Саратовской области Людмила Михеева, «по нашим законам» группа инвалидности дается только тогда, когда есть осложнения со стороны органов и систем организма. Что это значит? Человеку предлагают подождать, пока суставы скрючатся, когда с позвоночником начнутся проблемы, когда будет сердечная недостаточность… А ведь наша задача как врачей – не допустить этих изменений. У нас есть пациент – молодой человек, ему 34 года, и у него заболевание прогрессирует, потому что он не получает лечения. А не получает он его, потому что МСЭК не дает ему группу инвалидности».

«ПАХНЕТ
МОШЕННИЧЕСТВОМ»

По данным министерства, в Саратовской области в лекарственной терапии (на 2012 год) нуждаются 36 человек, из них имеют право на обеспечение лекарствами за счет федерального бюджета 34 пациента. Но даже такое количество регион не может обеспечить необходимым.
«Я уже перестала ходить к участковому, – рассказывает Анна. –  В этом нет никакого смысла. В 5-й поликлинике города Балаково мне даже рецепты не выписывают, ссылаясь на то, что препарат я не найду. Я понимаю, не хотят вносить в статистику необеспеченный рецепт. Раньше выдавали с перебоями – месяц дадут, месяц нет. Сидишь как на пороховой бочке… Сейчас вообще ничего.  Я не получала лекарств с  июня 2011 года.  В ответ на мои обращения в Минздрав РФ мне пришло письмо (оно у меня хранится), в котором сообщалось, что саратовское министерство отчиталось, предоставив все документы, и лекарства я получаю ежемесячно. Это пахнет даже каким-то мошенничеством!».
Проверяя слова нашей героини, мы обзвонили  все пятьдесят пять аптек, участвующих, согласно спискам областного минздрава, в программе льготного лекарственного обеспечения – перечень с телефонами находится на официальном сайте министерства. На момент сдачи материала в печать, а также во время его подготовки ни в одном из аптечных учреждений российского препарата «октреотид» или его импортных аналогов не было в наличии. Несколько аптек предложили оформить заказ.  В аптеках №108 (Озинки), №289 (Балаково), №97 (Дергачи), «Фармация» (Вольск) рассказали, что вообще никогда не получали подобных препаратов.
БЕЗ ПРАВА НА ПОКУПКУ

«Самое ужасное, что это лекарство, несмотря на цену,  аптеки даже под заказ отказываются везти, ссылаясь на то, что его трудно транспортировать, – говорит Анна. – («октреотид» перевозят в специальных  контейнерах для сохранения температурного режима. – Авт.) Я уже устала ездить за препаратом в Москву! Недавно смогла на уровне Самары достать. Каждый месяц  ищу какие-то варианты…».
В открытой продаже этих препаратов  практически нет, –  подтвердили эндокринологи, с которым удалось пообщаться «Взгляду». Аптеки можно понять, рассуждают они,  это же бизнес – зачем покупать то, что дорого стоит и редко продается?
«Никаких принципов жестокого капитализма здесь нет, – объясняет директор аптечной сети «Медуница» Игорь Михайлов (эта сеть не участвует в программе ДЛО). – Но зачем нам покупать дорогостоящий препарат, который распространяется через систему льготного лекарственного обеспечения, и держать его? У нас его просто не купят, потому что есть надежда получить лекарство бесплатно. Но мы привозим любой препарат по заявке».
Таких как Анна, имеющих средства и силы на покупку лекарств в Москве, вряд ли много. Возможно, её случай уникальный в масштабах региона. Все остальные могут рассчитывать только на  региональное министерство.
«Проблема в позиции по этому вопросу МСЭ и в том, что областной минздрав не закупает препарат в нужных количествах, – резюмирует врач-эндокринолог. – Почему? На этот  вопрос должны отвечать министр, замминистра, лекарственный отдел…».
Именно перечисленным должностным лицам «Взгляд» адресовал свой запрос. В ответе министерства говорится, что «В 2011 году для обеспечения пациентов с диагнозом «акромегалия» выписано и обеспечено 26 льготных рецептов на общую сумму 3,9 млнрублей. В 2012 году по состоянию на 13.04.2012 года в лечебные учреждения области обратились 17 человек с данным диагнозом.  Обеспечено 33 рецепта на сумму 1,06 млн рублей».
По поводу закупок препаратов чиновники сообщили следующее:  «Во исполнение Федерального закона № 178-ФЗ  и в рамках выделенного на 2012 год финансирования (здесь и далее по тексту выделено отправителем ответа. – Авт.) министерством здравоохранения области проведены конкурсные мероприятия и заключены государственные контракты на 9 мес. 2012 года, в том числе на поставку препарата «октреотид» в количестве 90 упаковок на сумму 3,58 млн рублей; Также в рамках реализации постановления Правительства РФ N890 министерством здравоохранения закуплен препарат «октреотид» в количестве 5 упаковок на сумму 124 тыс. рублей. В настоящее время в соответствии с Федеральным законом №94-ФЗ и в рамках реализации Федерального закона № 178-ФЗ  министерством проведены аукционные мероприятия по дополнительной закупке медикаментов для обеспечения льготной категории граждан, в том числе препарата «октреотид» в количестве 63 упаковок на сумму 2,52 млн рублей».
Факт произведенных закупок подтверждается и данными офицальной площадки торгов – сайта  www.sberbank-ast.ru. Однако цифры оставляют много вопросов, главный из которых: если препараты для лечения акромегалии закупаются, то почему их не получают больные? Почему даже 17 «обратившихся»  (из 34 имеющих права на федеральную льготу) получили только 33 рецепта за 4 месяца, то есть меньше двух в одни руки за все время? И что стало с остальными 17 больными?  Удивительным, учитывая рассказ больных и врачей, кажется и такой комментарий: «В настоящее время рецептов, находящихся на отсроченном обслуживании более 10 дней с диагнозом «акромегалия», в аптечных организациях области, осуществляющих льготный отпуск, не зарегистрировано».

НЕ  СЛЫШАЛИ
О ПРОБЛЕМЕ

Вероятно, выделенные жирным шрифтом слова о «выделенном финансировании» являются намеком на недостаток средств из бюджета РФ, но почему тогда в отчетах, предоставляемых в Министерство здравоохранения России, саратовские чиновники  рапортуют о полном обеспечении больных всем необходимым, чем ставят под сомнение дальнейшие жалобы с их стороны?
Единственным выходом из ситуации  может стать совместная работа представителей министерства, МСЭК и  ведущих специалистов-эндокринологов по выявлению всех больных с диагнозом акромегалия, нуждающихся в дорогостоящем лечении. Поскольку в Саратовской области их не так много, как, например, диабетиков, сделать это вполне реально. При одном условии – подход к решению вопроса не должен быть формальным, ведь речь идет о страдающих людях.  Пока же складывается впечатление, что именно такой подход является определяющим. Как обратил внимание читатель, все эндокринологи, фигурирующие в статье, названы без должностей и фамилий. Дело в том, что давать официальные комментарии уполномочена только главный внештатный эндокринолог области Ирина Стрельникова, которая заявила: «Нет лекарств? Нет, я не слышала о том, что есть такая проблема. Ко мне никто из больных не обращался».
Хочется верить, что Ирина Анатольевна поверит нам на слово и после выхода материала наконец  обратит внимание на проблему своих пациентов. Своевременный контроль над ситуацией могли бы обеспечить также органы надзора  в сфере здравоохранения и правоохранительные структуры региона.
Есть также надежда, что изменить сложившуюся практику сможет недавно заступивший на должность министра здравоохранения Алексей Данилов.
«Взгляд» будет следить за развитием событий.

Источник: газета Саратовский взгляд

http://www.sarvzglyad.ru/?news_id=4825