Министр здравоохранения Саратовской области Алексей Данилов пообещал предоставить медпомощь больной семимесячной девочке, ставшей героиней репортажа на федеральном телеканале. Напомним, канал «НТВ» обвинил Данилова в нарушении закона на право получения необходимого лекарства. У семимесячной Рузанны – врожденная наследственная тирозинемия. Девочке требуется лечение и постоянный прием дорогостоящего препарата «Орфадин». При этом предоставлять медикаменты обязаны региональные чиновники, но они этого не делают уже второй месяц.
Комментарий Алексея Данилова предоставила пресс-служба минздрава:
«На сегодняшний день в Саратовской области в регистре больных редкими (орфанными) заболеваниями состоит 273 человека. Более 20% из них нуждаются в получении заместительной лекарственной терапии. Если посмотреть статистику, то сумма средств, выделяемых на покупку лекарств именно для «орфанников», увеличилась более, чем в 2,5 раза – с 33 млн. руб. в 2013 году до 88 млн. руб. в году текущем. При том, что количество пациентов, нуждающихся в лекарствах, увеличилось не более, чем на 5%. Это связано, прежде всего, с тем, что лечение всех пациентов – дорогостоящее. На территории Саратовской области имеются пациенты с таким редким заболеванием, как «Пароксизмальная ночная гемоглобинурия Маркиафавы-Микели», лечение ежемесячно требует затрат областного бюджета в размере 1,9 млн. рублей на 1 человека. Лечение 1 ребенка, страдающего редким заболеванием «Тирозинемия», ежемесячно требует затрат областного бюджета более 1 млн. рублей. Период приема лекарственных средств больными орфанными заболеваниями, как правило, не ограничен.
Очевидно, что исполнение полномочий по обеспечению граждан, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, необходимыми лекарственными препаратами без поддержки из федерального бюджета затруднительно. И подобная тенденция характерна для большинства регионов России.
Министерство здравоохранения знает о каждом «орфанном» пациенте, о его проблемах и потребностях. Здесь важно понимать, что спрогнозировать появление новых пациентов и купить лекарства впрок невозможно. Это миллионные суммы. Да и никто не знает, в каком объеме и для лечения каких конкретно заболеваний потребуются лекарственные средства. Это также не поддается прогнозу.
О маленькой девочке, страдающей тирозинемией, о которой был показан сюжет по федеральному телеканалу, министерство здравоохранения области знало и занималось решением ее проблемы. В ее случае, согласно нормам действующего законодательства. рассмотрение закупки лекарственного препарата было возможно при наличии группы инвалидности. Группа инвалидности пациентке установлена 14.08.2014 года, сразу после чего были организованы конкурсные процедуры по закупке препарата. 2 октября т.г. лекарство было передано на имя пациентки.
30 сентября родители девочки были записаны на личный прием к министру здравоохранения области, в ходе которого Алексей Данилов был готов проинформировать родителей о покупке препарата и дне его передачи для пациентки. И на сегодняшний день министерство здравоохранения области продолжает оказывать помощь семье: оформляются документы на получение девочкой высокотехнологичной помощи в профильном федеральном центре. Вся необходимая помощь ребенку оказывалась и будет оказываться», – говорится в комментарии Данилова.

Источник: http://www.om-saratov.ru/novosti/14-October-2014-i15854-aleksei-danilov-prokommenti