За лицемерными улыбками – сплошное равнодушие

Поэтому неудивительно, что открытое письмо на имя первых лиц региона и Балаковского района, а также уполномоченному при Президенте РФ по правам ребенка Павлу АСТАХОВУ за каких-то пару дней подписали сразу около сотни человек.
Родители детей с ограниченными возможностями, половина из которых не может передвигаться самостоятельно, категорически против того, чтобы возить ребят на освидетельствование в Саратов или Энгельс по нескольким причинам.

Во-первых, такие поездки за 170 км и далее (в зависимости от района проживания семьи с маленьким инвалидом) материально накладны для рядовой семьи.
Во-вторых, многочасовые переезды физически тяжело переносятся больными ребятишками, которые всю дорогу плачут и капризничают, потому что сильно устают.
В-третьих, в Саратовской МСЭК, кроме стола и стульев, нет никаких условий для многочасовых ожиданий в очереди – ни игровой комнаты, ни буфета, ни спальных мест для уставших маленьких пациентов.
– Хочу вам рассказать, как с ребенком ездили в Саратов получать инвалидность, – поделилась с нами наша читательница Марина. – У нас была запись на 14.00, но дорога есть дорога, и мы выехали пораньше, а в 11.00 уже были на месте. Нам просто повезло: у нас без очереди приняли документы, так как мы были здесь повторно. Поразило помещение: небольшой коридор со стульями и такое же небольшое фойе, где вынуждены тесниться больные дети с родителями. Нет даже кулера с водой. Многие дети с психическими отклонениями и гиперактивные. Можете себе представить, что там творилось?! И это продолжалось не один час. Я была третья и освободилась в… 17.15. После меня было еще человек 10 с детьми. Ко мне подсела женщина из деревни и пожаловалась, что у них автобус уходит через полчаса, а ночевать им негде и денег впритык. Ребенок-подросток плакал, что хочет спать. Но чем я им могла помочь? Мы сами еле успели на последний автобус. После меня были еще ребятишки из Балашова, и они были 8-ми по очереди. К тем, кто был из самого Саратова, приезжали бабушки и мужья с термосами и прямо там, в коридоре, кормили детишек. Отойти же нельзя, так как в кабинет могут позвать в любой момент. Родители искали на стендах телефоны министерства, но не нашли ничего. Дети там просто сходили с ума, если можно так выразиться. Обидно, что государство в лице чиновников так издевается над теми, кто и так обижен жизнью.
Поэтому, товарищи родители, предупреждаю: если вы едете с детьми в Саратов на освидетельствование, обязательно берите с собой продукты и воду, деньги на возможный ночлег в Саратове и… лекарства! – завершает свою исповедь Марина. – В нашей очереди многие дети были на препаратах, прием которых нельзя пропускать, но опрометчиво не взяли с собой. Потому что даже представить себе не могли, что их ожидает в МСЭК Саратова.
Для сбора подписей за сохранение Балаковского бюро МСЭК люди приходили и к нам в редакцию, и самостоятельно собирали голоса по знакомым и родственникам. Напомним, только в нашем районе проживает 472 ребенка с ограниченными физическими возможностями.
Идею прийти в спортивный комплекс «Буревестник» на праздник «Снежинка» для детей с ограниченными возможностями, чтобы собрать больше подписей, предложила мамочка ребенка, потерявшего зрение из-за опухоли головного мозга: «Мы там больше подписей насобираем!»

Решив заручиться поддержкой организатора праздника «Снежинка», которым является председатель Саратовской областной организации Всероссийского общества инвалидов Александр НИЗОВЦЕВ, звоним ему. Александр Иванович сначала искренне удивился известию о закрытии Балаковского бюро МСЭК:
– Первый раз от вас слышу. Приходите, конечно. Я обязательно из Саратова ответственных приглашу. Пусть с народом об этом поговорят.
Однако под предлогом того, чтобы не портить детям праздник, о закрытии бюро не стали говорить в начале мероприятия. Возникает подозрение, что причина тому – нежелание большого общественного резонанса. Ведь, как оказалось, даже не все родители детей-инвалидов в курсе предстоящей ликвидации бюро г. Балаково.
Больше того, подписантов почему-то обвинили в желании сохранить рабочее место для директора закрываемого бюро Нины Чурсаевой!
Лично мне дали это понять некоторые чиновники.
– Да при чем здесь Чурсаева? – недоумевала я, пытаясь донести простую истину, что таскать больного ребенка, ребенка на инвалидности в Саратов – сплошная пытка как для его родных, так и для него самого. – О Чурсаевой и речи нет в письме за сохранение бюро! Тут о людях надо думать.
Но, видимо, у руководителей мозги как-то по-другому устроены… Мысль о детях так и не укоренилась в их сознании.
– Организация работы любого учреждения регламентируется нормативными документами, – пояснила главный руководитель ФКУ «ГБ МСЭ по Саратовской области» Минтруда России Людмила МИХЕЕВА. – Бюро МСЭК – что детское, что взрослое – организуется из количества населения, исходя из таких цифр: 70–90 тыс. населения при условии освидетельствования 1800–2000 в год. За последние 3 года сократилось количество детей, проходящих МСЭК. Это не может не радовать. Больше всего это отразилось на Балаковском бюро № 9. Решение о закрытии этого бюро – продуманное, взвешенное, принято в соответствии с законодательными актами. Хочу успокоить родителей. На их детях передача освидетельствования в Саратов, думаю, отразится в минимальной степени. Все тяжело больные и маленькие дети будут освидетельствоваться в Балакове. Для этого нами будут организовываться выездные заседания. Те, кто проходил комиссию на дому, так и будут это делать.

А вот дети с умеренными нарушениями в здоровье, по признанию Михеевой, будут ездить в Саратов. Конечно, за свой счет. Один раз в год или раз в два года.
– Жалобы? Да нет никаких жалоб! – отрезала Михеева. – Да, освидетельствование – это небыстрый процесс, но всех приглашают к определенному времени. Конечно, часа 2 на ребенка уйдет. Но это не значит, что целый день. Если такие факты были, то мы всегда готовы их рассмотреть. Я всегда держу на контроле такие вещи. Да, воды нет. Но есть холл, стол есть. Мы кладем туда какие-то игрушки, бумагу, карандаши, чтобы деток занять. Туалет есть. А вот еду и лекарства надо привозить с собой, – не моргнув глазом, отрапортовал главный по областной МСЭК.
Праздник, конечно, дело хорошее, что и говорить. Но такой новогодний «подарочек» в виде закрытия МСЭК в Балакове с 11 января 2016 г., думается, ни один суперпраздник для детей-инвалидов не подсластит…
Теперь остается только одно: дождаться ответов тех, кому родители маленьких пациентов сразу 11 районов направили свой крик о помощи – оставить единственное в округе медучреждение для больных ребятишек.
Мы следим за развитием ситуации.

ОСОБОЕ МНЕНИЕ
Людмила САВОЧКИНА, заместитель главы АБМР по социальным вопросам:
– Скажу о празднике «Снежинка», который проводится уже 22 года подряд. Такие праздники с такими шикарными традициями очень нужны. Отмечу, что у нас сейчас появляется много общественных организаций, которые занимаются внедрением инклюзивности, то есть общения детей с ограниченными возможностями с обычными ребятами. Этот фестиваль как раз одно из таких мероприятий, которые сплачивают детей. По поводу бюро мы разговаривали с Людмилой Александровной. Есть моменты, по которым я с ней согласна. Нужно для начала изучить базу данных. Понятно, что есть болезни, которые пожизненные. Например, ДЦП или болезнь Дауна и прочее. Тут освидетельствование должно быть не через год, как у нас было (при этом Людмила Николаевна не исключила элементы, возможно, имевшей место коррупции. – Авт.), а лишь по достижении ребенком 18 лет. Если эти вещи будут саратовским бюро признаваться, это, наоборот, будет лучше. Мы посмотрим, как будет развиваться ситуация. Если не будет понимания, то будем принимать меры. Но пока об этом речи нет.

Александр НИЗОВЦЕВ, председатель Саратовской областной организации Всероссийского общества инвалидов:
– Поговорив со многими родителями, пришел к понимаю, что бюро в Балакове все же необходимо. Да, нарекания к его работе, не скрою, были. В том числе и со стороны родителей. Но вопрос-то не в руководстве, а в людях, и в детях в частности, интересы которых при закрытии бюро № 9 существенно пострадают. Прекрасно понимаю, как сложно ездить с больным ребенком в Саратов. Дома-то непросто было порой пройти экспертизу, а тут чужой город, автобусы, пересадки… Поэтому полностью поддерживаю эту инициативу, будем настаивать на сохранении этого учреждения в нашем городе.

Автор: Суть, Наталья РУДЕНКО

Источник: http://www.sutynews.ru/index.php?mode=articles&id=4532